Hija meħtieġa konferma ta’ dijanjożi tal-marda Fabry minn professjonist tal-kura tas-saħħa. Dan is-sit web jikkonferma biss l-amenabilità ta’ mutazzjoni tal-ġene GLA għal Galafold®, kif determinat mill-Assaġġ GLP HEK ta’ Migalastat. Riżultati dettaljati għall-Assaġġ GLP HEK ta’ Migalastat huma disponibbli għall-mutazzjonijiet kollha amenabbli tal-GLA. Jekk jogħġbok ikkuntattja lil Informazzoni Medika ta’ Amicus u pprovdi l-mutazzjoni permezz tan-nomenklatura standard tal-HGVS

OK

Galafold (migalastat)

TABELLA TAL-AMENABILITÀ

Il-Politika tal-Privatezza

L-Impenn Tagħna għall-Privatezza

Il-Politika (flimkien mat-Termini tal-Użu tagħna [u kwalunkwe dokument ieħor rreferuti dwarha]) jistabbilixxu kif aħna niġbru, nipproċessaw u nħarsu t-tagħrif personali li tagħtina. Hi mfassla biex tgħinek tieħu deċiżjonijiet infurmati meta tuża l-Website tagħna u l-prodotti u s-servizzi tagħna. Din id-dikjarazzjoni se tkun evalwata kontinwament kontra t-teknoloġiji ġodda, prattiki tan-negozju u l-bżonnijiet tal-klijenti tagħna.

Billi żżur www.GalafoldAmenabilityTable.com inti qed taċċetta, u tagħti l-kunsens tiegħek, għall-prattiki deskritti f’din il-Politika.

Għall-fini tal-Att tal-Protezzjoni tad-Dejta tas-sena 1998 (l-“Att), il-kontrollur tad-dejta hu Amicus Therapeutics UK Ltd (“Amicus”, “aħna”) ta’ Phoenix House, Oxford Road, Tatling End, Gerrards Cross, Buckinghamshire SL9 7AP.

X’Informazzjoni Niġbru?

Meta żżur il-Website tagħna int tista’ tagħtina żewġ tipi ta’ tagħrif, li nistgħu niġbru u nipproċessaw:

1) Tagħrif li int tagħtina (tagħrif personali li int konxjament tagħżel li tiżvela li jinġabar fuq bażi individwali). Int tista’ tagħtina tagħrif dwarek billi timla formoli fuq il-Website tagħna www.GalafoldAmenabilityTable.com (“il-Website”) jew billi tikkorrispondi magħna permezz tat-telefon, email jew mod ieħor. Dan it-tagħrif li tagħtina jista’ jinkludi ismek, l-indirizz tiegħek, l-indirizz tiegħek tal-email u n-numru tiegħek tat-telefon, u

2) It-tagħrif li niġbru dwarek (tagħrif dwar l-użu tas-tal-Website miġbur fuq bażi aggregata hekk kif int u oħrajn tibbrawżjaw il-Website tagħna). Fir-rigward ta’ kull żjara tiegħek fil-Website tagħna, aħna nistgħu awtomatikament niġbru tagħrif tekniku, inkluż l-indirizz tal-protokoll tal-Internet ( “IP”) li jintuża biex tikkonnettja l-kompjuter tiegħek mal-Internet, it-tip u l-verżjoni tal-browser, is-setting taż-żona tal-ħin, it-tipi u l-verżjonijiet tal-plug-in tal-browser, is-sistema tal-operat u l-pjattaforma. L-istess bħal siti oħra kummerċjali tal-Web, il-Website tagħna jista’ fil-futur juża teknoloġija standard magħrufa bħala “cookies” (ara l-ispjegazzjoni hawn taħt, “X’inhuma l-Cookies?”) u logs tas-server tal-Web biex jiġbru tagħrif dwar kif il-Website tagħna tintuża. It-tagħrif miġbur permezz tal-cookies u l-logs tas-server tal-Web jistgħu jinkludu d-data u l-ħin taż-żjajjar, il-paġna li rajt jew fittixt, il-ħinijiet tar-rispons tal-paġna, l-iżbalji ta’ meta niżżilt it-tagħrif, it-tagħrif dwar l-interazzjoni tal-paġna (bħal ngħidu aħna scrolling, clicks u mouse-overs), il-ħin li qattajt fuq il-Website tagħna, il-Websites li żort eżatt qabel jew wara l-Website tagħna, il-metodi li ġew użati biex tibbrawżja lil hinn mill-Website tagħna u kwalunkwe numru tat-telefon użat biex iċċempel in-numru tagħna tas-servizz tal-klijent. Dan it-tagħrif jinġabar fuq bażi aggregata. L-ebda parti minn dan it-tagħrif ma hi assoċjat miegħek bħala individwu.

Aħna nistgħu nirċievu wkoll tagħrif dwarek minn sorsi oħra. Aħna nirċievu tagħrif dwarek jekk int tuża kwalunkwe wieħed mill-Websites l-oħra li l-grupp ta’ Amicus jopera jew is-servizzi l-oħra li aħna nipprovdu. Aħna naħdmu mill-qrib ma’ partijiet terzi (inklużi, pereżempju, [imsieħba tan-negozju, sottokuntratturi f’servizzi tekniċi, fornituri analitiċi, fornituri li jfittxu t-tagħrif) u nistgħu nirċievu tagħrif dwarek mingħandhom.

Kif Nużaw It-Tagħrif Li Int Tagħtina?

Aħna nużaw tagħrif li jinżamm dwarek fil-modi li ġejjin:

1) Tagħrif li tagħtina. Aħna se nużaw dan it-tagħrif fil-modi li ġejjin:

2) Tagħrif li niġbru dwarek. Aħna se nużaw dan it-tagħrif:

3) Tagħrif li nirċievu minn sorsi oħra. Aħna nistgħu nikkombinaw dan it-tagħrif mat-tagħrif li tagħtina, u t-tagħrif li niġbru, dwarek. Aħna nistgħu nużaw dan it-tagħrif u t-tagħrif ikkombinat, għall-finijiet elenkati hawn fuq (jiddependi mit-tipi ta’ tagħrif li nirċievu).

X’inhuma l-Cookies?

Il-cookies huma karatteristika tas-software tal-browser tal-Web li jippermetti s-servers tal-Web jagħrfu l-kompjuter li ntuża biex jaċċessja l-Website. Cookies huma biċċiet żgħar ta’ dejta li jinħażnu fil-browser tal-Web tal-utent fuq il-hard drive tal-utent. Il-cookies jistgħu jiftakru x’tagħrif utent jaċċessja fuq paġna waħda tal-Web biex jissimplifikaw interazzjonijiet sussegwenti mal-Website mill-istess utent jew jużaw it-tagħrif biex jissimplifikaw it-transazzjonijiet tal-utent fuq paġni relatati tal-Web. Dan jagħmilha aktar faċli għall-utent biex imur minn pagna tal-Web għal pagna tal-Web oħra u jagħmel transazzjonijiet finanzjarji fuq l-Internet. Il-cookies għandhom jagħmlu l-esperjenza tiegħek online aktar faċli u aktar personalizzata.

Ara l-Politika tagħna dwar il-Cookies għal aktar tagħrif dwar kif tuża l-cookies.

Kif Nużaw it-Tagħrif li Niġbru mill-Cookies?

Aħna nużaw l-għodda tas-software bħal logs tas-server tal-Web biex niġbru tagħrif dwar l-attivitajiet tal-ibbrawżar tal-utent tas-sit tagħna tal-Web, biex il-ħin kollu ntejbu l-Website tagħna u nservu aħjar lill-klijenti tagħna. Dan it-tagħrif jgħinna nfasslu u nirranġaw il-paġni tagħna tal-Web bl-aktar mod li jinftiehem aktar faċilment mill-utent u nkomplu ntejbu l-Website tagħna biex nissodisfaw aħjar il-bżonnijiet tal-klijenti tagħna u l-klijenti prospettivi.

Il-logs tas-server tal-Web jippermettuna ngħoddu kemm persuni żaru l-Website tagħna u nevalwaw il-kapaċità ta’ kemm il-Website tista’ tilqa’ viżitaturi. Aħna ma nużawx dawn it-teknoloġiji biex nieħdu l-indirizz individwali tal-email tiegħek jew tagħrif li jidentifikak personalment.

Fejn Naħżnu d-Dejta Personali Tiegħek?

Id-dejta li niġbru mingħandek tista’ tiġi ttrasferita għal, u maħżun f’, post barra ż-Żona Ekonomika Ewropea (“ŻEE”). Tista’ wkoll tkun ipproċessata minn staff li qed jaħdem barra ż-ŻEE li jaħdmu għalina jew għal wieħed mill-affiljati tagħna għall-iskopijiet spjegati fil-qosor hawn fuq. Aħna se nieħdu l-passi kollha neċessarji u raġonevoli biex naraw li d-dejta tiegħek tiġi ttrattata b’mod sigur u skont din il-Politika.

Madankollu, sfortunatament, it-trasmissjoni tat-tagħrif permezz tal-Internet mhijiex kompletament sigura. Għalkemm aħna nagħmlu l-almu kollu tagħna biex nipproteġu d-dejta personali tiegħek, e-mails li tista’ tibgħatilna, jew il-formoli li tista’ tissottometti, jistgħu ma jkunux siguri ħlief meta ninfurmawk li se jkun hemm miżuri tas-sigurtà attwati qabel ma tittrasmetti t-tagħrif. Għal din ir-raġuni, aħna nitolbuk li int ma tibgħatx tagħrif kunfidenzjali bħan-numru tas-Sigurtà Soċjali jew ta’ I kontijiet lilna permezz ta’ emails jew formoli mhux siguri. Hekk kif nirċievu t-tagħrif dwarek, aħna se nużaw proċeduri u karatteristiċi tas-sigurtà stretti biex nippruvaw nipprevjenu aċċess mhux awtorizzat. It-tagħrif kollu li tipprovdilna jinħażen fuq servers siguri.

Aħna Niżvelaw it-Tagħrif lill-Partijiet Terzi?

Aħna nistgħu naqsmu tagħrif personali tiegħek ma’ kwalunkwe membru tal-grupp tagħna, li jfisser is-sussidjarji tagħna, il-kumpanija holding aħħarija tagħna u s-sussidjarji tagħha, hekk kif definit f’sezzjoni 1159 tal-Att tal-Kumpaniji tal-2006.

Aħna naqsmu t-tagħrif dwarek ma’ partijiet terzi magħżula, inkluż:

Aħna nistgħu niżvelaw it-tagħrif personali tiegħek lil partijiet terzi:

Aħna nistgħu nipprovdu tagħrif aggregat dwar il-klijenti, il-bejgħ, l-andamenti tat-traffiku tal-Website u t-tagħrif tal-Website relatat, lill-affiljati tagħna jew partijiet terzi ta' fama tajba, imma dan it-tagħrif mhux se jinkludi dejta li tidentifikak personalment, ħlief jekk ikun stipulat mod ieħor fil-Politika tal-Privatezza.

Xi Ngħidu dwar Żvelar ta' Tagħrif li hu Ordnat bil-Liġi?

Aħna nistgħu niżvelaw tagħrif meta nkunu ordnati bil-liġi nagħmlu dan. F’kelma waħda, meta aħna, in bona fide, nemmnu li l-liġi titlobna nagħmlu dan, jew għall-ħarsien tad-drittijiet legali tagħna.

Xi ngħidu dwar Siti Oħra tal-Web Illinkjati mal-Website Tagħna?

Aħna m’aħniex responsabbli tal-prattiċi użati mis-Websites illinkjati ma’ jew mill-Website tagħna lanqas mat-tagħrif jew il-kontenut tagħhom. Ta’ spiss, il-links ma’ Websites oħrajn jingħataw biss bħala suġġerimenti għal tagħrif fuq suġġetti li jistgħu jkunu utli għall-utenti tal-Website tagħna.